Kako živjeti s Ehlers Danlosom klasični tip

Klasični tip Ehlers-Danlos vrsta je Ehlers-Danlos sindroma (EDS), genetski naslijeđenog zdravstvenog stanja. Klasični EDS je stanje koje utječe na vaše vezivno tkivo (poput hrskavice) i čini vaše tijelo osjetljivijim na oštećenja od onoga što bi inače moglo biti manja kvrga ili ogrebotina. Trenutno ne postoji lijek za EDS ni u jednom od njegovih oblika. Međutim, uz neke pažljive promjene načina života, preventivnu njegu i liječenje simptoma, osoba s EDS-om klasičnog tipa još uvijek može živjeti punim životom, posebno ako se bolest dijagnosticira rano.

Koraci

Metoda jedan od 3: Rješavanje fizičkih izazova

1. jedan Prepoznajte simptome. Ako patite od EDS-a, klasičnog tipa, možete očekivati ​​da ćete vidjeti sljedeće.
   • Hiperekstenzibilnost kože. To znači da je koža vrlo elastična, vrlo se rasteže, a zatim vraća na svoje mjesto. Koža nekoga s ovim stanjem također je često posebno glatka i baršunasta na dodir.
   • Lako se reže i modri. Osobe s EDS-om klasičnog tipa i modrice i krvare puno lakše od prosječne osobe, zbog krhkosti tkiva, iako se možda mogu normalno zgrušati. Osobe s EDS-om klasičnog tipa također otkrivaju da rane trebaju dulje zacjeljivanje i vjerojatnost da će ožiljati.
   • Hipermobilnost zglobova. Ovisno o dobi, spolu i etničkoj pripadnosti, mnogi ljudi s EDS-om klasičnog tipa smatraju da su neobično fleksibilni. Konkretno, ljudi s ovim stanjem imaju labave i nestabilne zglobove koji se lako iščaše. Zbog toga su ljudi s klasičnim EDS-om često skloniji uganućima i drugim ozljedama zglobova.
   • Odsutnost tonusa mišića. Mala djeca s EDS-om često pokazuju nedostatak mišićnog tonusa, jer se razvoj njihovih mišića često odgađa. Ova slabost također može dovesti do kašnjenja u motoričkim vještinama poput stajanja ili hodanja.
   • Kronična bol ili umor. Neumoljiva bol (posebno oko zglobova) i / ili iscrpljenost također su česti kod ljudi koji pate od klasičnog EDS-a.
   STRUČNI SAVJET

   Sarah Gehrke, RN, MS

   Registrirana medicinska sestra Sarah Gehrke je registrirana medicinska sestra i licencirani masažni terapeut u Teksasu. Sarah ima više od 10 godina iskustva u poučavanju i vježbanju flebotomije i intravenske (IV) terapije koristeći fizičku, psihološku i emocionalnu podršku. Licencu za masažnog terapeuta dobila je od Instituta za masažu Amarillo 2008. godine i magistrirala u sestrinstvu sa Sveučilišta Phoenix 2013. godine. Sarah Gehrke, RN, MS
   Registrirana medicinska sestra

   Sarah Gehrke, registrirana medicinska sestra, primjećuje da: 'Iščašenja zgloba, poput ramena, patele, kuka itd., Obično se spontano riješe ili ih pogođena osoba obično lako upravlja.'

   
   
   
2. 2 Zaštitite svoje tijelo. EDS čini vaše tijelo osjetljivijim, pa ćete morati poduzeti odgovarajuće korake kako biste izbjegli situacije u kojima biste mogli biti ozlijeđeni. Također ćete htjeti koristiti svoju odjeću da se zaštitite od štete.
   • Budući da se lako ozlijede, ljudi s Ehlers Danlos Classical Typeom trebali bi izbjegavati sve kontaktne sportove, kao i druge situacije u kojima će ih vjerojatno naletjeti ili potisnuti bilo kojom silom. Najbolje je izbjegavati aktivnosti poput nogometa, boksa, pa čak i trčanja (zbog naprezanja koje može stvoriti na zglobovima) kako bi se smanjio rizik od ozljeda.
   • U svakodnevnom životu obucite se tako da smanjite rizik od ozljeda. Ograničite izloženost kože i nosite više slojeva kako biste spriječili ogrebotine i ublažili tijelo.
   • Tijekom vožnje bicikla uvijek nosite kacigu.
   • Nosite jastučiće za lakat, koljeno i potkoljenicu kad sudjelujete u aktivnostima na otvorenom. Nogometne podloge i skijaške čarape dobro funkcioniraju. Djeca s ovim stanjem možda će trebati nositi jastučiće cijelo vrijeme.
3. 3 Nabavite prave hranjive sastojke. Određena hrana može vašem tijelu pomoći da se lakše nosi s problemima koje stvara Ehlers Danlos Classical Type. Posebno:
   • Uzmite vitamin C (askorbinska kiselina). Može redovito uzimati modrice. Doza od dva grama dnevno preporučuje se za odrasle, iako ne postoji gornja granica količine koju možete uzeti.
   • Smatra se da glukozamin, magnezij, kalcij, metil sulfonil metan (MSM), silicijev dioksid, piknogenol, karnitin, koenzim Q10 (CoQ10) i vitamin K mogu biti korisni u ublažavanju zglobnih problema koje često uzrokuje EDS. Sve su to dostupne u obliku dodataka. Posavjetujte se s liječnikom prije bilo kakvih većih promjena u prehrani ili prije uzimanja dodataka.
4. 4 Izbjegavajte aspirin. Osobe s EDS-om klasičnog tipa ne bi trebale uzimati acetilsalicilat, poznatiji kao aspirin. Mnogi ljudi s ovim poremećajem osjetljivi su na aspirin, a to može pogoršati probleme s krvarenjem.
   • Ostali protuupalni lijekovi mogu biti korisni u liječenju bolova u zglobovima i mogu se uzimati za liječenje nelagode.
5. 5 Odaberite pravu tjelesnu aktivnost. Konkretno, radite vježbe bez opterećenja. Vježbanje je važno za ljude s EDS-om, klasični tip. Pomaže u izgradnji mišićne snage i koordinacije koje inače može biti teško održati s obzirom na probleme sa zglobovima koji su često posljedica ovog stanja. Aktivnosti koje ne zahtijevaju dizanje teške težine ili rizik od udara tvrdim predmetima trebaju se poduzimati umjereno.
   • Plivanje, badminton, stolni tenis i hodanje su sve dobre mogućnosti.
   • U teretani možete koristiti pokretnu traku za trčanje, eliptični stroj, sobni bicikl ili steper.
   • Snaga jezgre može se izgraditi radeći Thera-ball, jogu, plesanje u plesu ili Tai Chi.
   • Pokušajte raditi vježbe s tjelesnom težinom ili koristiti traku za otpor. Ne dižite utege.
   • Izbjegavajte cross-fit i dizanje u olimpijskom stilu. Uvijek se posavjetujte sa svojim liječnikom kako biste pronašli odgovarajući plan vježbanja.
   Oglas

Metoda 2 od 3: Unošenje promjena u način života

1. jedan Prihvatite svoja ograničenja. Koliko god bilo teško, da biste ostali zdravi i izbjegli ozljede, morat ćete prihvatiti da neke zadatke trebate ograničiti ili izbjeći, a koji bi drugima bili rutinski. Posebno:
   • Izbjegavajte dizanje teškog tereta kad god možete.
   • Pokušajte sjesti za bilo koji zadatak koji to dopušta.
   • Izbjegavajte nepotrebno savijanje i istezanje.
   • Zaustavite zadatke kad se osjećate umorno.
   • Upotrijebite tragač aktivnosti ili pedometar da izmjerite puls kako biste znali pretjerujete li.
2. 2 Planirati unaprijed. U mjeri u kojoj ste u mogućnosti, vremenom organizirajte zadatke na takav način da budu lakši za upravljanje. Planirajte svoje zadatke za dom i pažljivo radite. Na primjer:
   • Napravite popis zadataka koje želite izvršiti i odredite im prioritete. Kad je moguće, uklonite one najmanje važne zadatke.
   • Izmjenjujte aktivne zadatke s onima koje možete raditi sjedeći.
   • Potražite prečace za uštedu energije i načine kako podijeliti teške zadatke na više lakših.
   • Umjesto da, na primjer, 'očistite kuhinju', ovaj posao rastavite na nekoliko manjih zadataka koji se mogu umiješati u fizički lakše zadatke. Možete, na primjer, pomesti kuhinjski pod, zatim sjesti i uravnotežiti svoju knjižicu, zatim obrisati kuhinjske šankove, zatim sjesti i odgovarati na e-poštu i tako dalje.
3. 3 Učinite svoju kuću pristupačnijom. Mnogo je stvari koje možete učiniti kako biste si olakšali život u domu i smanjili napor i umor. Na primjer:
   • Zamijenite niske, meke stolice sjedalima s čvrstim i potpornim presvlakama kako biste olakšali stajanje i sjedenje. Slično tome, instalirajte podignutu WC školjku.
   • Instalirajte sjedala pod tušem.
   • Držite torbu na vrhu i na dnu stepenica kako biste u jednom putovanju mogli premještati bilo koje predmete gore ili dolje.
   • Nabavite posudu za smeće s dugim rukovanjem i lagani usisavač za lakše čišćenje.
   • Držite što više kuhinjskih predmeta na razini struka kako biste izbjegli savijanje ili istezanje kako biste došli do predmeta.
4. 4 Pitati za pomoć. Zatražite pomoć od zahtjevnih zadataka od prijatelja ili članova obitelji. Što manje energije morate potrošiti na zadatke koje bi drugi mogli izvršavati, to bolje.
   • Primjerice, ako trebate pomoć u premještanju nečega teškog, prijatelju biste mogli reći: 'Moje stanje otežava pomicanje ove stolice po stepenicama. Biste li to htjeli učiniti umjesto mene? '
   • Razmislite o radnoj terapiji. Radni terapeut može vam pomoći da pronađete načine za smanjivanje opterećenja svakodnevnim aktivnostima, poput onih povezanih s vašim poslom.
   • Radni terapeut također vam može pružiti specijaliziranu opremu koja će vam olakšati život i umanjiti naprezanje i bol, poput posebnih aparatića. Ovi terapeuti mogu također procijeniti vaš dom i radno mjesto kako bi tražili potencijalne opasnosti i dati vam savjete kako ubrzati aktivnosti kako biste izbjegli umor.
5. 5 Odmori se dovoljno. Osobe s EDS-om često imaju problema sa spavanjem, dijelom i zbog kronične boli i nelagode. Svakako odvojite dovoljno vremena za odmor. Napravite pauze između zadataka i idite rano u krevet.
   • Odmor pomaže vašim mišićima da povrate svoju energiju.
   • Čak i za kratke pauze, razmislite o ležanju, a ne o odmaranju na stolici.
   • Nabavite madrac koji pruža obilje potpore kako bi odmaranje bilo što ugodnije. Pazite da je visine koja olakšava ležanje i ustajanje.
   • Koristite jastuk koji neće previše gurati glavu prema naprijed.
   Oglas

Metoda 3 od 3: Traženje njege

1. jedan Pronađite iskusnog praktičara. Budući da je EDS relativno rijedak, mnogi liječnici imaju malo iskustva s njim. Pitajte svog liječnika opće prakse može li vas uputiti stručnjaku koji dobro razumije bolest i koristi najnovije tretmane.
   • Možda ćete morati otputovati kod stručnjaka zbog rijetkosti ove bolesti.
   • Ako u vašem području nema liječnika koji barem ima iskustva u liječenju EDS-a, potražite stručnjaka za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju. Takva vam osoba može pomoći da razvijete plan rehabilitacije za pomoć kod bolova u zglobovima.
   • Navedite djecu na fizioterapiju. Ako vaše dijete ima EDS, klasični tip, odvedite ga k fizioterapeutu. To će biti važno kako bi se pomoglo što boljem razvoju njegovih mišića i motoričkih sposobnosti.
2. 2 Potražite liječenje rana. Ako vi ili netko do koga brinete imate klasični EDS i ako ste ranjeni, tretirajte to ozbiljno. Duboki šavovi često će biti potrebni i trebaju se primijeniti što je prije moguće.
   • Kožne (kožne) rane treba zatvoriti bez istezanja kože kako bi se izbjeglo stvaranje ožiljaka
   • Šavovi se obično moraju ostavljati dvostruko duže nego što je to uobičajeno za običnog pacijenta.
   • Potražite liječničku pomoć za bilo koju ranu u kojoj su rubovi posjekotine odvojeni od tkiva ispod ili koja neće zaustaviti krvarenje. Isto tako, odmah posjetite liječnika o bilo kakvom iščašenju ili drugoj ozljedi zgloba.
3. 3 Redovito pregledavajte. Osobe s EDS-om moraju redovito posjetiti liječnika kako bi procijenile svoje stanje. Liječnik upoznat s ovim stanjem može vam pomoći da napravite realne procjene i ponuditi savjete za preventivnu skrb.
   • Počevši od djetinjstva, ljudi s klasičnim EDS-om trebali bi redovito primati srčani odjek. EDS, klasični tip, može rezultirati disketnim srčanim zaliscima, koji mogu ometati prolazak krvi u i iz srca. To se može otkriti srčanim odjecima.
   • Budite posebno oprezni tijekom trudnoće. Slabosti u tjelesnom tkivu koje proizlaze iz klasičnog EDS-a mogu dovesti do cervikalnih problema koji mogu rezultirati rizicima za majku i njezino dijete. Također se preporučuje pomno praćenje majki s EDS-om tijekom neposrednog postporođajnog razdoblja.
4. 4 Potražite savjet. Većina ljudi s EDS-om suočava se s neprekidnom boli koja može otežati život. Liječnici često preporučuju posjet psihologu, psihijatru ili drugom savjetniku kako bi pomogli pacijentima da se nauče nositi s boli i frustracijama uzrokovanim ograničenjima životnog stila koje EDS stvara.
   • Ljudi koji pate od EDS-a često razvijaju poremećaje spavanja i loše mentalno zdravlje, s čime vam može pomoći kvalificirani savjetnik.
   • Genetsko savjetovanje je također dobra ideja. Svrha ovog savjetovanja je pomoći pacijentima da shvate stanje od kojeg boluju, kako se ono prenosi i rizik od prenošenja na djecu koju mogu imati.
   • Pronađite druge ljude s EDS-om kako biste formirali grupu za podršku. Možete se čak pridružiti internetskoj grupi za podršku.
   Oglas

Pitanja i odgovori zajednice

traži Dodajte novo pitanje Postavite pitanje Preostalo je 200 znakova. Uključite svoju e-adresu da biste dobili poruku kada odgovorite na ovo pitanje. podnijeti
Oglas

Savjeti

• Držite medicinske upute na svojoj osobi u slučaju da ikada naiđete na nesreću. Trebali bi navesti da vam se neće davati acetilsalicilat, kao ni bilo koje druge informacije za koje vaš liječnik misli da bi pomogle nekome da vas učinkovito liječi u slučaju nužde.
• Društvo Ehlers-Danlos ima besplatnu e-poštu 'telefonsku liniju za pomoć' koju možete kontaktirati s općim pitanjima. Možete ih kontaktirati slanjem e-pošte na helpline@ehlers-danlos.com Međutim, njihovi volonteri nisu liječnici i ne mogu pružiti medicinski savjet. U slučaju nužde potražite kvalificiranog liječnika.

Oglas